Con el corazón bien apretado...

Bueno como ya varios de ustedes sabes... los que me conocen, tengo de nacimiento una enfermedad en el corazón, llamada Fibroelastosis Endocárdiaca; Como primer punto siempre he estado llamando mal a mi enfermedad pues yo siempre decía que tenia Fibrolastosis y no tengo eso... me sobro una "e" para tener eso.

Total que hoy por la mañana un amigo me pregunto, "oye lupita que es eso que tienes en el corazón?".. refierendose a mi enfermedad, y le di la respuesta que he repetido desde que tengo uso de memoria; tengo fibrolastosis significa que tengo las arterias del corazón muy delgadas y se me pueden tapar, después de terminar mi usual respuesta, me pregunte a mi misma, osea a caso sabes de lo que estas hablando, has investigado alguna vez que significa tu enfermedad, que te puede ocasionar, sabes si pudieran tus hijos heredar esta misma enfermedad?, pues resulta respuesta a estas preguntas es NO..! no tengo idea de que significa esta enfermedad, he vivido 26 años mas de lo que los doctores les dijeron a mis padres que viviría cuando me detectaron mi enfermedad y nunca me he tomado la molestia de investigar cual es mi verdadero problema.

Así que hoy me di a la tarea de investigar en la Web que rayos es la Fibroelastosis Endocárdiaca, y resulta que no es cosa fácil, encontré mil paginas en inglés sobre la definición de la enfermedad pero con eso de los términos médicos pues como que llegaba un momento en que no entendía lo que estaba leyendo, así que quería encontrar algo en español fue difícil pero al fin encontré un pedacito y dice así;

Estado caracterizado por el engrosamiento del ENDOCARDIO, debido a la proliferación de tejido fibroso y elástico, generalmente en el ventrículo izquierdo y que da lugar a una alteración de la función cardiaca (CARDIOMIOPATÍA RESTRICTIVA). Se ve con más frecuencia en niños pequeños y raramente en adultos. A menudo se asocia a anomalías cardiacas congénitas (CARDIOPATÍAS CONGÉNITAS), INFECCIÓN o mutación genética. Los defectos en la proteína tafazzine, codificada por el gen TAZ, dan lugar a una forma de fibroelastosis endocárdica familiar autosómica dominante.

-Biblioteca Virtual de la Salud

Osea nada que ver con lo que yo decía que tenía, lo que entendí yo por todo esto es que tengo el corazón bien apretadito…. Y que soy una mutación genética (próximamente en la nueva película de X MEN), además es una condición súper extraña muy poca gente la tiene y dicen, según otras paginas que leí, a los bebes que les detectan esta enfermedad de nacimiento mueren muy pequeños, por esto a mis papas les dijeron que yo no iba a llegar a los 3 años (IN YOUR FACE DOC…!!!) y resulta que aquí sigo…lo que me recuerda una historia… se que ya este es un post largo pero se las voy a contar…

Pues resulta que cuando tenia yo como 12 o 13 años a mis papás les mandaron una carta de una universidad en como Philadelphia o algo así.. un lugar de esos en EU, por que cuando yo estaba chiquita me llevaban a revisar al hospital en San Diego, osea que mis registros de salud estaban en EU y por eso se enteraron de mi en esta Universidad, total que esta Universidad quería que fuera para hacerme unos estudios sobre mi enfermedad, por que era como que muy extraño que yo siguiera viva, y mas por que mi corazoncito se estaba como recuperando, bueno no recuperando por que hasta la fecha sigo con la enfermedad y sigo tomando medicamento para esto, pero el problema no se estaba haciendo mas grande como sucedía en la mayoría de los casos, así que dijeron los doctores veras caele pa aca queremos ver por que eres tan rara, ya desde morrilla era yo así como que extraña. Cuando la familia se entero que me habían mandado esta carta… aaaaah pues todos querían ir, mis hermanos, mis tíos, mis primos, mi doctor, mis abuelos, osea todos quería aprovechar el raite, por que además nos iban a pagar todo, y recuerdo que mi papá decía “si verán vamos a llegar todos, primos, tíos, abuelos, hermanos, a la universidad y los doctores van a preguntar WHERE IS THE MIRACLE GIRL? Y vamos a tener que decir, NO CUPO Y NO LA TRAGIMOS…. : $” jajajajajaja….

Supongo que algunos de ustedes se preguntaran si alguna vez he tenido problemas con esto, bueno la única vez fue cuando tenia 2 semanas de nacida que fue también cuando me detectaron la enfermedad, estuve, según me cuenta mi mamá, al borde de la muerte durante 1 o 2 semanas, fuera de esa vez jamás he tenido ningún malestar del corazón, pero no me he salvado de miles de exámenes para ver como sigue mi condición y ahora que lo pienso creo que nunca me había tomado la molestia de investigar mi enfermedad por que realmente nunca me he sentido enferma, siempre he hecho una vida muuuuy normal.

Pero ya para no hacerla muy larga mis padres decidieron que no iríamos a la universidad esta, mi papa no quiso que experimentaran conmigo y pos aquí nos quedamos, pude haber estado en los libros de medicina como un caso único en la historia y mis padres me truncaron mi destino… ooooh dios… Pero no importa a mis 28 años gracias a dios y a mis padres sigo aquí con planes de iniciar una familia propia y sintiéndome mejor que nunca.

P.D. este es el post mas largo que he hecho… prometo que no se repetirá….jijiji